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2014年1月13日 星期一

父母專訪:自閉孩子的快樂改變



Peggy的兒子患自閉症同時又是資優兒童,「他三、四歲時問我:『為何人人不發脾氣,只得我發脾氣?我為何控制不到。』」Peggy直接告訴他:「你有自閉症。」Peggy想他明白這只不過是病,別輕看自己。生活上,Peggy沒有事事照顧,反而一早教他做家務,學煮食,甚至放手讓他學習交朋結友。「他有特殊需要,更加要早些獨立。」Peggy相信,這才是對他最好。



 


「愈保護他,愈難生存。」


「我無辦法長命過他。總有一日要離開他,若他連煮食、煲水都不會,將來怎麼辦?」因此,Peggy用了很長時間及耐性去教兒子生活。「他五、六年班已經識煮食。有人說他做到,因為能力高。其實不是,阿仔手眼協調很差。他十五歲時,手指能力只得六歲。望著他燙衣服,我心卜卜跳,很害怕。不過,如我不放手,他沒經歷,怎能學會?雖然他未能把衣服燙到筆挺,最少他曉燙。晚餐他煲飯,我煮餸,他洗碗。可能要跟手尾,總不能要求他做到好似自己一樣,enough﹗有人說:『他做不如我做。』對啊﹗但你次次替他做,他永無學習機會。愈保護他,他跟世界愈脫節,愈難生存。」筆者突然想起報章有報導港童:「小六學生不曉得洗頭、綁鞋帶、甚至便後清潔。」Peggy的兒子雖然患病,但是生活技能比他們更勝一籌。「我跟人說:『現在很開心,家裡有家務助理哈哈。』有時我身體不適,也是他照顧我。」


兒子學習時間慢長,Peggy也教了很久,她的耐力叫筆者佩服。舉個例子,教吃一片西瓜,用上五年時間。 「自閉症孩子吃東西的感覺很難轉變,吃雞飯就一味吃雞飯,轉豬排飯,要教很長時間。他不吃生果、蔬菜,一吃便嘔吐。沒蔬果不健康,我要教他吃。起初用大半年時間讓他嗅西瓜味道,然後榨汁,要隔渣,一點都不能剩,飲一年;再試飲有渣的,有時會作嘔,飲三年;然後砌細粒給他,到他不作嘔時,正式給他吃一片西瓜,這樣大概五年了。兩歲幾時證實他患病,三歲開始教他發脾氣時不要打人,教到現在,十幾年了;日復日教,教了幾千次。不過,等到他開竅了,便會好起來。我有時勸家長:『不要教幾十次就放棄啊﹗』」 




「放手不等如不理他」

Peggy表示並非一開始便有鍛鍊兒子的遠大目光,只因有心人在旁提點。「兒子讀幼稚園時,學校為免他發脾氣,對他很寬容。升上小一,我認為他有特殊需要,老師該遷就他,可是,校長好言相勸:『如果你縱容他的行為,你在給他幻象,因為他出來面對的世界不是這樣。』」起初Peggy仍不接納,直到後來有位教學廿年的老師因她的兒子辭職,她才意識到兒子帶給學校的問題很大,才跟校長合作。「他一發脾氣便要他回家,回家繼續在一角冷靜。」面對現實。「其實阿仔小時候,我已經告訴他有自閉症。自閉不是很大件事,一個病而已;好似近視,需要眼鏡輔助。不是任何人的錯,我希望他不要看不起自己,『若有人看不起你,是對方的問題。』」Peggy鼓勵兒子接納自己。「他曾經不願公開,但近年他肯到教會及上電視台跟人分享作為自閉症人士的心情。」兒子表達力好,甚至可以通過面試,考進「資優教育學院」,令Peggy喜出望外。」


「學院收生嚴格,開始時認為他入不到,不是單看IQ高,還要看表達能力,需言之有物。即使表達到,也未必去到人家要求的level吧﹗」雖然如此,但機會難逢,而兒子也想站在最前,讀書要讀精英班。「他對成績要求很高,失敗會很不高興,抑鬱起來。」就算沒有成功的把握,但Peggy認為總要試一試。「試也是人生經驗。但我事前跟他講明,不要太計較失敗。」結果,兒子成功考入。隨著兒子長大,放手的要求愈來愈多。當兒子要與街童交朋友,Peggy縱然擔心極了,也要放手。「他中一時認識了街童,我問:『會否不太好?』他答:『個個都不好,誰個你認為好?』既然他這樣說,就給他試。我將我怎樣跟朋友相處說給他知,要他自己思考。結果,街童搶他電話繩,還掟爛了手機。他回來哭:『媽咪,你講得對,他們真是很壞!』」「撞板都要給他試,不過,放手不等如不理他,要陪著他,每日傾談了解狀況。





「最大的支持在天上」

兒子很特殊,一方面資優,幾歲已識改良電腦遊戲程式;一方面有自閉症,情緒失控時幾個大人都制止不來;又患抑鬱,小三便說要自殺;而最令Peggy難受的,是看著兒子無力地躺在病床上的樣子。「阿仔六年班時,有細菌入了腮腺,加上有中度抑鬱,身體很虛弱。他住院廿一日,每日打幾針,一手針孔,我難過到說不到話。醫生說細菌在大動脈底部,手術要從面部著手,但面部從此變形扭曲。我拒絕了。他行為已很突出,別人已不了解他,如樣子都變得奇異,別人更難接納。」Peggy疲憊極了,每日上班,到醫院照顧兒子,再回家躺一躺,循環著。「睡不著,只是躺;望著天問:『為什麼?』只管哭,什麼都做不來。有天醫生說:『你一定要開刀,否則阿仔會因腦膜炎死。』」如果你相信宇宙有位神的話,你會相信神有聽Peggy訴苦。「有日教會傳道人來探望阿仔,為他祈禱。其實我當時已茫然到不懂向教會求助,我相信是神感動他們來的。第二天晨早六時,醫院打電話來叫我去,我害怕到不得了,莫非太遲了,阿仔~~~。」


「到了醫院,醫生說不用做手術了,細菌已經浮上面,只需要界一刀放膿就可以。我覺得無可能,怎會一晚變成這樣?我覺得是神蹟,除了『哈利路亞』不知該說什麼?」有過這次經歷,Peggy好似開竅一樣。「中一時阿仔心臟有事,心跳每分鐘廿幾下。若是之前的我會哭得好利害,這次我靜靜坐在床邊,我相信最大的支持在天上,祂promise了我,是我生命之主。我相信阿仔都是祂寶貝的兒子,只是交給了我照顧。就算難過怎樣都好,我相信神會為我預備。」她將兒子的生命、教導,一併交回給神。她跟他一起唱詩歌,帶他上教會。「以前教他教到極辛苦,教他代入別人處境為人著想,教十幾年效果不大,但真的將他交託給神,效果就不同了。」兒子近兩年的改變,令Peggy又笑又哭。



「我不想用苦難形容」

「有年聖誕節跟一個家庭聚餐,有個自閉較嚴重的哥哥周圍走,阿仔說:『我幫你照顧他,你跟他媽媽傾偈吧﹗』我心很甜,『你比人細,還要照顧人?』不是他做到的事。哥哥周圍執垃圾,阿仔陪他去洗手。原來中間發生了一些事,阿仔一直沒說出來,沒投訴。回家時,他才說:『我有難過事,剛才哥哥周圍走,搭升降機時,他將每層樓的掣都按了,我覺得很委屈(他向來不理人感受),你知不知道全升降機人望著我們?(吓﹗你知別人不喜歡?)他還要停每層樓都伸頭出去望,每停一層我都要向人道歉啊﹗』他的表現不是自閉症人士可以做到的,我很開心。我問:『為何下來後不向姨姨投訴?』當他們覺得不是自己錯,很自然會第一時間投訴。但他說:『哥哥問題很大、很慘,如果我告訴姨姨,姨姨豈不是會很傷心?』我的眼淚標出來,我很感謝神讓他改變。

Peggy回顧過去,母親成長路上有很多困難、挑戰;兒子小五、小六時最艱難。他情緒、身心俱病,學校轉訓導主任,轉校長,要重新適應;她自己患病,與丈夫離婚,搬家,重投社會工作……一連串問題出現。想起那些日子,Peggy笑笑「真是不易過。」怎樣看這些苦難?「我不想用苦難形容,只是一種學習。如果是苦難,很痛苦的。(你不痛苦嗎?)不痛苦﹗就算前兩天兒子情緒又出來,影響了心藏,說不到話。我雖然心痛,但我知道每件事有神的意思,神會為我開路,我不知道是什麼,但我知神跟我在一起。」     miu